Rob Burrow说政府“手上沾满了鲜血”,因为它没有兑现承诺,为寻找运动神经元疾病的治疗方法提供5000万英镑。
然而,八个月过去了,科学家们还没有看到钱,这让布伦感到沮丧和愤怒。
他说:“我有一百句话要对本届政府说,但我只说一句。
“患有抑郁症的人没有奢侈的时间去等待。就好像每天都有6人死于运动神经元疾病,我们的科学研究人员并不急于加入寻找有效治疗方法的竞赛。
“你们的手上沾满了鲜血,本届政府和公务员们都沾满了你们的繁文缛节。”
罗伯·布伦的妻子想找到MND的解药
Burrow的立场得到了他的妻子和全职看护Lindsey的支持。她说:“我希望有一天能找到一种治愈方法,但我们需要英国政府支持MND患者,为该疾病的研究提供更多资金。”
“2021年9月,首相和卫生大臣承诺5000万英镑用于研究,但国防部的研究人员还没有收到任何资金。
“三分之一的MND患者在确诊一年内死亡,没有时间等待。”
英国卫生和社会保障部的一位发言人说:“我们已经在运动神经元疾病的研究上投入了数百万英镑,这使得人们对这种疾病的理解取得了重大进展。”
例如,该基金支持了一种改头换面的药物Triumeq的临床试验,该药物显示出了减少大脑中一种被认为可以杀死运动神经元的病毒的希望。
“我们仍然承诺至少再投入5000万英镑来帮助找到治愈方法。研究人员可以向国家卫生与保健研究所和英国研究与创新中心申请资助。”
布伦坦白了他的情况
在他被确诊时,布伦只能活两年。他说,自从他开始服用一种用于各种癌症临床试验的免疫疗法药物以来,他的病情并没有恶化。
“我一直在以IL-2的形式使用proluekin,”他说。“我已经服用这种药快两年了。自从我服用这种抗癌药物以来,我的病情并没有恶化。”
布伦在自传的新一章中提供了他与国防部战斗的最新进展活着的理由太多了.
尽管被限制在轮椅上,他仍然保持着他著名的幽默感;而且只能在语音技术的帮助下说话。
“我这样已经有18个月了,我已经习惯这样了,”他说。“我一直是一个专业的盒盒观看者。”
最近,布伦和他的好朋友凯文·辛菲尔德(Kevin Sinfield)坐在特制轮椅上完成了利兹10公里跑。这对夫妇为利兹犀牛基金会和Rob Burrow MND中心筹集了资金。
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